NIÑ@S CON PIEL DE MARIPOSA

NIÑ@S CON PIEL DE MARIPOSA

La Epidermolisis Bullosa (EB), más conocida como "Piel de Mariposa", es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable, cuyo rasgo más característico es la extrema fragilidad de la piel, de forma que el más mínimo roce les provoca ampollas y heridas.

Los niños con EB necesitan cuidados especiales casi a diario para curar sus heridas, que afecta no sólo a la piel sino también a boca, párpados, faringe y esófago.

Los afectados llegan a perder la movilidad de sus pies y manos por las llagas y sufren un alto grado de discapacidad y dependencia, ya que para ellos puede resultar imposible realizar actividades cotidianas para otros niños como vestirse, abrir una puerta, escribir, e incluso en ocasiones, sentarse en una silla.

Un día con piel de mariposa

Cuando nace sus padres se sienten desamparados y desorientados y se enfrentan a mucha desinformación ya que incluso muchos médicos desconocen la enfermedad y por tanto no saben cómo tratarla.

El día a día de la vida de un niño con piel de mariposa es muy doloroso. No sólo por las dolorosas curas a las que se someten para proteger su frágil piel y evitar que sus heridas se infecten, que pueden durar entre 2 y 5 horas, sino que para ellos actividades cotidianas pueden ser un auténtico sufrimiento.

Así, la hora del baño, que para cualquier niño es motivo de juego, es un complejo proceso que se inicia con la retirada de los apósitos y vendajes que cubren su cuerpo, para después volver a colocarlos tras la cura de las heridas y todo con mucho cuidado para no causarles más dolor

Para los padres, además de sufrimiento, esta enfermedad provoca un coste muchas veces inasumible, ya que los apósitos, cremas y materiales de cura son costosos y dependiendo de la gravedad cada mes deben afrontar un gasto que oscila entre 200 y 2.000 euros.

A pesar de todo, estos niños y sus familias son un ejemplo de superación, resistencia y entereza. Para ayudarles nació la Asociación Piel de Mariposa (Debra España) que trabaja para dar apoyo y mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias, ofreciendo información y asesoramiento, fomentando la investigación y realizando campañas de sensibilización y recaudación de fondos.

Además, cuenta con varios proyectos como el Hogar Respiro de Marbella para afectados o el proyecto Segunda Piel que crea trajes que sustituyan a los vendajes, así como una iniciativa de investigación en piel quimérica para poder ayudar a curar heridas crónicas.

¡TIENDAS SOLIDARIAS!

Para recaudar fondos destinados a estos niños la Asociación cuenta con varias tiendas en España donde se pueden encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos procedentes de donaciones de particulares, entidades y empresas. En estas tiendas se puede comprar ropa, menaje del hogar, objetos de decoración, bisutería, juguetes o libros... a precios realmente económicos.

Para colaborar no sólo se puede comprar allí, sino que también se puede apoyar el proyecto donando ropa y artículos para que sean vendidos en la tienda

Otra forma muy importante de mostrar solidaridad es hacerse voluntarios para atender la tienda, de forma que los beneficios puedan ser destinados íntegramente a los proyectos puestos en marcha por la Asociación. Sin voluntarios las tiendas no pueden existir

TIENDAS EN ESPAÑA

-VALENCIA

Calle Torreta de Miramar nº 4 (entrada por C/ Dolores Marqués).

-MADRID

Alcalá Norte, C/ Alcalá, 414 - local 24 (frente cafetería Versalles)

-MARBELLA

C/ Mendoza, 14 Tel. 952 816 434

C/ Jacinto Benavente, 12 - Edificio Marbelsun I - local 2

-ALICANTE

Avda. del Mar local nº2, Urb Pueblo Bravo (Ciudad Quesada)

Local nº37B, C/ Luis de Góngora 2A, Manzana C-1, Urb La Marina (San Fulgencio)

C/ Historiador Bernardo Guerrero, 5, (Sax)